Giulia Volpato ha 20 anni, vive a Padova, parla benissimo inglese e francese, è simpatica e intraprendente. Ama il divertimento, la danza, i sogni e le sfide ed è molto creativa.
Giulia è affetta da una malattia rara chiamata Eec, che comporta malformazioni alle mani, ai piedi, complicazioni gravi agli occhi e al palato. Si tratta di una rarissima patologia malformativa congenita, a causa della quale Giulia ha dovuto subire molte operazioni chirurgiche.
Per sfogarsi e trovare conforto la ragazza scrive sul sito Syndrome EEC, dove dice di aver incontrato gente più o meno comprensiva, ma che purtroppo ci sono persone ignoranti e ottuse che giudicano, squadrano dalla testa ai piedi e allontanano dai loro figli o dalla loro realtà senza averti conosciuta sul serio; ma fortunatamente esistono anche persone curiose, sensibili e intelligenti che chiedono spiegazioni per cercare di capire cos’è questa strana e rara cosa. Il vero grande problema sono gli occhi, ci vede a sbalzi e veramente pochissimo, tutto frastagliato e, in certi momenti ha dei dolori acuti, vede tutto appannato e sfuocato, ma nonostante tutto sa giocare a Bowling!!!
Scrive Giulia sul web:
Noi esseri umani ricerchiamo sempre la rarità in tutto; le collezioni di oggetti rari, i valori persi in gran parte e per questo rari, le emozioni rare, le sensazioni rare… allora perché quando ci troviamo davanti persone con malattie rare le evitiamo e le allontaniamo perdendo tutto ciò che possono insegnarci?”.
Dopo un pensiero così ben espresso, non me la sento di aggiungere altro!
